Menu
menu      Strona Główna
menu      pefron Gdańsk dofinansowania
menu      PEFRON Wniosek o dofinansowanie
menu      pefron zielona gora
menu      PEFRON Szczecin
menu      PEFRON Warszawa
menu      Pensjonat Staropolski w Poznaniu
menu      Pegaz Poznań
menu      PEPSI Poznań
menu      Pensjonat Bajka Ustroń
menu      pegout 607
menu      percepcja pozazmysłowa
menu      pensjonat marzenie zakopane
menu      pekne dziewczyny
menu      peer-to-peer applications
menu      Perfumy firmy Chatier
  • aktualny rozklad pks
  • karwieF1skie bB3ota drugie wypoczynek
  • PIELCAGNACJA IGLAKD3W
  • xxv lo w krakowie
  • crx;15;osiagi
  • Czytasz wiadomości wyszukane dla słów: PEFRON wnioski Poznań





    Temat: PFRON - program "Uczeń na wsi"
    Umowa podpisywana jest co rok.
    Powtarza się całą procedurę tzn. gmina po otrzymaniu informacji że została pozytywnie rozliczona za miniony rok może przyjmować wnioski (do końca września), później sporządza wystąpienie o środki w oparciu o wnioski (trzeba wykazać ile uczniów, z jakich szkół, jakie kwoty) i wysyła je wraz z całym kompletem wymaganych dokumentów i czekamy na decyzję PFRON. My tą decyzję właśnie kilka dni temu dostaliśmy i jesteśmy na etapie podpisywania umowy. Dopiero jak PFRON odeśle podpisaną umowę możemy zawierać umowy z poszczególnymi wnioskodawcami. Wszystko trwa troche długo, bo wystapienie wysyła sie na poczatku października a już jest grudzień ale pani w PFRON-ie w Poznaniu tłumaczyła mi że to wszystko z oddziałów wojewódzkich idzie do Zarządu Głównego PFRON i tam jest opiniowane przez głównego pełnomocnika.
    Program przewidziany jest na lata 2007-2010 ale co rok trzeba go wznawiać.
    Pozdrawiam!





    Temat: Warsztat-Fundusz dla Organizacji Pozarządowych - 16/17maj
    Wielkopolskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych i Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Downa zapraszają organizacje pozarządowe działające na rzecz osób niepełnosprawnych do wzięcia udziału w warsztatach
    "Fundusze europejskie- aplikowanie do Funduszu dla Organizacji Pozarządowych" organizowanego w ramach cyklu szkoleniowego
    > Profesjonalny lider organizacji osób niepełnosprawnych<
    Zakres szkolenia obejmuje zagadnienia dotyczące pozyskiwania dotacji z nowopowstałego Funduszu dla Organizacji Pozarządowych stworzonego w ramach Mechanizmu Finansowego EOG oraz Norweskiego Mechanizmu Finansowego
    Zajęcia odbędą się 16 i 17 maja 2007 r. w godz. 9.00-17.00 w Hotelu Topaz przy ul. Przemysłowej 34 A w Poznaniu
    Prosimy o nadsyłanie formularzy zgłoszeniowych do dnia 26 kwietnia mailem wifoon@wp.pl lub faxem 061 825-96-97
    koszt uczestnictwa w szkoleniu wynosi 250 zł
    (Wpłaty prosimy dokonać do 26 kwietnia 2007 na konto
    Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Downa
    ul. Ognik 20C, 60-386 Poznań
    nr 69 1090 1362 0000 0000 3609 4192)
    Liczba miejsc jest ograniczona, zatem decydować będzie kolejność zgłoszeń! Pierwszeństwo mają organizacje zrzeszone w WIFOON. Organizatorzy zapewniają wyżywienie i materiały szkoleniowe.
    Warsztaty poprowadzą trenerzy z polsko-skandynawskiej firmy consultingowej, posiadającej doświadczenie w tworzeniu wniosków w ramach funduszy Mechanizmu Finansowego EOG oraz Norweskiego Mechanizmu Finansowego. Zajęcia będą miały praktyczny charakter pracy w grupach nad konkretnym wnioskiem, który chcieliby Państwo złożyć do Funduszu dla Organizacji Pozarządowych. Budżet FOP wynosi 37,8 milionów euro. Środki te będą dystrybuowane w ramach otwartych konkursów projektów organizowanych w latach 2007-2009. Więcej informacji o Funduszu można znaleźć na stronie www.funduszngo.pl.

    Szkolenie dofinansowane ze środków Urzędu Miasta Poznania oraz PFRON

    Pytania dot. szkolenia można kierować do:

    Joanny Piotrowiak - Ośrodek Informacji WIFOON, tel. 061 823 47 91, fax. 061 825 96 97
    Renaty Pudełko - BIZON, tel. 061 853 17 11





    Temat: Chcesz wziąć ślub, zadzwoń do urzędnika
    Jak wymienić dowód osobisty? Jakie dokumenty są potrzebne, żeby zarezerwować termin ślubu? Kiedy można umówić się z urzędnikiem? Od poniedziałku - aby się tego dowiedzieć - wystarczy jeden telefon

    "Telefony, telefony, gdzie dzwonić mam, jaki numer mam wykręcić, do kogo z was" - piosenka Republiki witała wczoraj dziennikarzy, którzy przyszli na prezentację biura informacji teleinformatycznej. Za tą nazwą kryje się dziesięć stanowisk telefonicznych. Przy nich świeżo upieczeni urzędnicy. Mają odbierać telefony od poznaniaków, którzy muszą coś załatwić w wydziałach komunikacji, spraw obywatelskich i Urzędu Stanu Cywilnego.

    - Pracownicy call center będą odpowiadać na najczęściej pojawiające się pytania. Dzięki internetowemu kalendarzowi będą mogli umawiać poznaniaków na wizytę w magistracie - tłumaczy Konrad Zawadzki, p.o. dyrektora biura informacji teleinformatycznej.

    Błyskawiczny test

    Postanowiłem przetestować call center.

    - Chcę wziąć ślub. Co mam zrobić, by zarezerwować termin? - pytam jednego z konsultantów.

    - To pytanie do Urzędu Stanu Cywilnego - odpowiada błyskawicznie i wybiera odpowiednią stronę w internecie. - Musi pan przyjść do urzędu z dowodem osobistym, skróconym aktem urodzenia i wnioskiem. Dostanie go pan w urzędzie na ul. Libelta, na drugim piętrze.

    Wszystko dla mieszkańców

    Call center startuje 2 lutego. Wszystkie rozmowy będą nagrywane. - Dzięki temu będziemy mogli sprawdzić jakość obsługi. W call center zatrudniliśmy 12 osób, w tym osiem na pełen etat. Wszystkie są niepełnosprawne - dodaje Zawadzki.

    Prezydent Ryszard Grobelny: - Otwieramy call center, by poprawić obsługę mieszkańców. Dzięki temu pracownicy merytoryczny będą mogli poświęcić więcej czasu na załatwianie spraw urzędowych.

    Biuro teleinformatyczne powstało dzięki wsparciu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. PFRON zapłacił przeszło 300 tys. zł za stworzenie stanowisk dla pracowników call center. Dzięki zatrudnieniu niepełnosprawnych urzędników miasto zaoszczędzi 320 tys. zł rocznie na składce, którą musiałoby odprowadzić do PFRON-u.

    Utworzenie call center ma poprawić wizerunek magistratu jako pracodawcy przyjaznego niepełnosprawnym. W przyszłości konsultanci mieliby odpowiadać również na pytanie emigrantów zarobkowych, którzy planują wrócić na stałe do Poznania.

    Biuro zaczyna działać w najbliższy poniedziałek. Konsultanci będą udzielać informacji pod nr. 061 646 33 44 w godzinach pracy Urzędu Miasta. We wtorki, środy i piątki od godz. 7.30 do 15.30, zaś w poniedziałki i czwartki w godz. 8-17.

    Źródło: Gazeta Wyborcza Poznań

    Pozdrawiam

    Marcin



    Temat: Sprawozdanie z XXIV nadzwyczajnej sesji Rady Gminy
    Dnia 23 lipca 2008 roku o godzinie 15.00 na wniosek Wójta Gminy Rokietnica odbyła się XXIV sesja Rady Gminy Rokietnica. W obradach uczestniczyło 11 radnych.

    Porządek obrad.

    1.Otwarcie obrad sesji, powitanie.
    2.Stwierdzenie prawomocności obrad.
    3.Odczytanie porządku obrad.
    4.Przyjęcie protokołu obrad z poprzedniej sesji.
    5.rozpatrzenie projektów uchwał w sprawie:
    a) przejęcie od Powiatu Poznańskiego niektórych zadań zarządzania publicznymi drogami powiatowymi.
    wykaz dróg i przejętych obowiązków
    droga powiatowa nr 2424P Rokietnica-Kiekrz- chodnik od istniejącego do ulicy Leśnej w Kiekrzu
    droga powiatowa nr 2400P Napachanie-Złotkowo- dojście do przystanku oraz perony przystankowe przy ul. Obornickiej w Bytkowie.
    droga powiatowa nr 2423 P Rokietnica-Mrowino- dojście do przystanku autobusowego do skrzyżowania z ul. Trakt Napoleoński wzdłuż ul. Szamotulskiej w Rokietnicy.
    W tym punkcie głos zabrali; radna Pankowska, radny Matuszek, radny Kieliszek, radny Mazurek oraz radny Muszyński, który złożył w tym punkcie interpelację co jest niezgodne ze Statutem Rady Gminy Rokietnica oraz przyjętym przez radnych porządkiem obrad sesji. Niestety nie było w tej sprawie reakcji ze strony Przewodniczącej Rady, jej zastępców oraz radcy prawnego. Na pytania radnych opowiadał Wójt Bartosz Derech oraz Wicewójt Jacek Smusz.
    b) zmiany w budżecie Gminy na rok 2008.
    zwiększa się kwotę dochodów budżetu gminy o kwotę 177.658 zł- dofinansowanie z środków PFRON
    przenosi się środki finansowe w kwocie 200.00 zł z przeznaczeniem na budowę chodników
    zmniejsza się rezerwę ogólną o kwotę 82.342 zł
    zwiększa się wydatki o kwotę 260.000 zł z przeznaczeniem na sfinansowanie kosztów zakupu pojazdu przeznaczonego do przewozu niepełnosprawnych uczniów zamieszkujących na terenie Gminy Rokietnica
    6.Zamknięcie obrad XXIV sesji Rady Gminy Rokietnica o godzinie 15.35

    Sławomir Kieliszek
    Przewodniczący Klubu Radnych
    Rokietnickie Forum Obywatelskie



    Temat: Nieudolny ROPS? 2 mln trzeba oddać
    Prawie 2 mln zł musimy oddać Warszawie
    Fundusze przeznaczone były na likwidowanie barier dla niepełnosprawnych i pożyczki dla zakładów pracy chronionej. Na konto Regionalnego Ośrodka Pomocy Społecznej wpłynęły dopiero 2 listopada, później niż w latach ubiegłych. Szefowa ROPS twierdzi, że to za późno. Radni - że to jednak wina ROPS.

    Lidia Wrocińska-Sławska, szefowa ROPS, mówi, że miała za mało czasu, "bo procedury związane z wydaniem pieniędzy są bardzo czasochłonne". Ostatecznie ośrodkowi udało się wydać tylko 700 tys. zł (500 tys. zł na pożyczki dla dwóch firm i 200 tys. zł na roboty budowlane). I już w połowie grudnia ROPS uznał, że resztę trzeba zwrócić do Warszawy.

    Sprawa stanęła na sejmiku. Najbardziej oburzony planami i niemocą ROPS był Przemysław Smulski, obecnie przewodniczący Komisji Zdrowia i Pomocy Społecznej sejmiku, a do listopada - członek Zarządu Województwa nadzorujący m.in. pracę ROPS. - W październiku miałem informację, że pieniądze przyjdą na początku listopada. Informowałem o tym panią Wrocińską-Sławską i poleciłem jej przygotować plan zagospodarowania pieniędzy.

    Wrocińska-Sławska temu zaprzecza. - Nie wiedziałam, że dostaniemy pod koniec roku jeszcze jakieś pieniądze. Dopytywałam nawet o nie w Warszawie, ale dowiedziałam się, że są pilniejsze wydatki. Nie byliśmy więc przygotowani na ich rozdysponowanie - przyznaje.

    Ostatecznie jednak pod presją sejmiku ROPS podjął jeszcze próbę wsparcia pożyczkami firm, ale te działania nie dały już żadnych rezultatów. W ostatnich dniach grudnia cztery firmy złożyły jeszcze wnioski, ale ROPS je odrzucił z powodów formalnych. - Chodziło przede wszystkim o sposoby zabezpieczenia pożyczek - tłumaczy Wrocińska-Sławska. - A ja nie mogę wydać pieniędzy pochopnie, bo zostanie mi postawiony zarzut niekompetencji i nierzetelności. Musimy działać ostrożnie i odpowiedzialnie - podkreśla szefowa ROPS.

    Smulski uważa jednak, że ROPS nie zrobił wszystkiego, co mógł, by pomóc firmom. - Nie uprzedził zakładów, że w listopadzie będzie można składać wnioski, a potem nie pomógł im tych wniosków poprawić czy uzupełnić - wylicza Smulski. - Może np. można było zasugerować jakieś inne zabezpieczenia? Niestety ROPS do sprawy podszedł "urzędniczo".

    Te zarzuty częściowo potwierdza Elżbieta Frąckowiak ze Spółdzielni Inwalidów Wielkopolanka. - O możliwości wystąpienia o pożyczkę dowiedzieliśmy się przed samymi świętami. Napisaliśmy wniosek, ale potem sami zrezygnowaliśmy, bo pożyczkę trzeba w całości zwrócić. A początkowo mieliśmy informacje, że 50 proc. długu będzie umorzone.

    Ta kwestia budzi zresztą wątpliwości nie tylko wnioskodawców. Smulski zapewnia bowiem, że - zgodnie z ustawą - istnieje możliwość wystąpienia o umorzenie połowy pożyczki. Wrocińska-Sławska jest innego zdania. - W tej chwili takiej szansy nie ma, ale nie wykluczam, że np. w przyszłym roku się pojawi - przekonuje szefowa ROPS.

    Oburzenia zwrotem pieniędzy do kasy centralnej PFRON nie kryje też poseł PiS Filip Libicki, który o zwiększenie funduszy na pomoc dla zakładów pracy chronionej zabiegał osobiście u pełnomocnika urzędu ds. osób niepełnosprawnych. - To dla mnie niezręczna sytuacja. Utrudni mi ona działanie w przyszłości - mówi poseł Libicki. I dodaje, że - według jego wiedzy - inne województwa znacznie lepiej poradziły sobie z rozdysponowaniem pożyczek, choć pieniądze też otrzymały późno.
    http://miasta.gazeta.pl/poznan/1,36001,3832140.html



    Temat: Konkursy miejskie - jak to jest?
    W piątkowym Głosie Wlkp pojawił sie artykuł na temat dotacji z UMP dla organizacji Matra Sic, w której zarządzie zasiadają m.in. Pani Remiezowicz i Pan Kałek (poniżej). FUndacja otrzymała 305.000 zł na dzialalność - ciekawe czemu ?

    Pomagajmy sobie, korzystając z miejskich pieniędzy
    Fundacja SIC realizuje między innymi program Matra SIC, który jest współfinansowany przez Ministerstwo Spraw Zagranicznych Holandii. Przez trzy lata Holendrzy przekazywali pieniądze. Projekt zakładał, że po tym czasie fundacja usamodzielni się. Program Matra SIC zakończy się w tym roku. W tej sytuacji poznańska fundacja musi szukać innych źródeł finansowania. I znalazła sposób na niezależność finansową. Postanowiła sięgnąć po pieniądze do miejskiej kasy. .
    Fundację założyli Willem Blok z Holandii, Maria Remiezowicz, w chwili obecnej dyrektor Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miasta Poznania oraz Włodzimierz Kałek, dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Poznaniu.
    – Chcieliśmy pomagać w tworzeniu lokalnych społeczności, w rozwiązywaniu ich problemów, aktywizować ludzi, działać na rzecz unowocześnienia pracy socjalnej – wyjaśnia M. Remiezowicz. – Jeżeli wszyscy pomagają sobie, to nie stają się klientami pomocy społecznej.
    Pani dyrektor w marcu 2005 roku zrezygnowała z funkcji prezesa Fundacji SIC, ponieważ rozpoczęła pracę w magistracie.
    – Byłoby nie w porządku, gdybym przewodniczyła organizacji, która ubiega się o pieniądze z miasta – tłumaczy swoją decyzję M. Remiezowicz.
    Fundacja SIC stara się o pieniądze na realizację zadań dotyczących organizacji społeczności lokalnych w ramach programu „Pomagajmy sobie”. Choć M. Remiezowicz zrezygnowała z funkcji prezesa fundacji, to formalnie nadal nim jest (w Krajowym Rejestrze Sądowym figuruje jej nazwisko). Zatem musi firmować dokumenty fundacji.
    Program „Pomagajmy sobie” powstał w Wydziale Wspierania Jednostek Pomocniczych Miasta. W jego opracowaniu uczestniczył przedstawiciel Wydziału Zdrowia i Opieki Społecznej. To oni ustalili zadania realizowane w ramach programu i kryteria, jakie muszą spełnić organizacje pozarządowe. „Pomagajmy sobie” przewiduje m.in.zadania dotyczące organizowania społeczności lokalnych. W tej kategorii złożono cztery wnioski, w tym autorstwa fundacji. Z naszych informacji wynika, że tylko fundacja spełniła warunki formalne. Pozostałe już na starcie zostały zdyskwalifikowane. Dlaczego?
    – Wyniki prac komisji będą znane, gdy podpisze je prezydent – mówi M. Remiezowicz. – Do tego czasu nie mogę powiedzieć, który wniosek zwyciężył czy został odrzucony i z jakich powodów.
    Jak się nieoficjalnie dowiedzieliśmy, fundacja wzięła wszystko w swojej kategorii. Na przeprowadzenie diagnozy potrzeb i zasobów wybranych społeczności osiedlowych, wzmocnienie i promocję rad osiedli jako liderów społeczności lokalnej oraz „Lokalne Centra Partnerstwa” ma dostać 305.000 złotych.
    Trzeba jednak dodać, że wnioski fundacji były przygotowane dobrze i profesjonalnie. Potwierdza to jeden z członków komisji, który ma jednak wątpliwości natury moralnej. Jego zdaniem, powiązania pewnych osób mogą budzić zastrzeżenia co do bezstronności werdyktu komisji.
    W komisji rozpatrującej wnioski zasiadało trzech radnych, dwóch przedstawicieli organizacji pozarządowych, pracownik MOPR i dyrektor Remiezowicz.
    – Nie zabierałam głosu w komisji na ten temat. Poinformowałam pozostałe osoby o powodach swojej decyzji – twierdzi M. Remiezowicz. – Nie widzę nic zdrożnego, czy nieetycznego w tej sytuacji. Co mam zrobić? Musiałabym rozwiązać fundację. Nie będę miała wpływu na wydawanie tych pieniędzy przez fundację. Będę natomiast oceniać wywiązanie się przez nią z zadania.
    W pracach komisji uczestniczyła też podwładna Włodzimierza Kałka, który twierdzi, że jako obywatel ma prawo do zakładania fundacji.
    Fundacja SIC zapewnia, że doskonale poradzi sobie bez miejskich pieniędzy.
    – Nasz byt nie zależy od miasta – twierdzi Karolina Dorożała z fundacji SIC. – Liczymy na innych fundatorów.
    Pieniędzy z Holandii już jednak fundacja nie dostanie. Projekty do funduszy norweskich i PFRON dopiero są przygotowywane i nie wiadomo czy zostaną zaakceptowane. Pieniądze z miasta mogłyby okazać się kołem ratunkowym, które pozwoliłoby fundacji podryfować ku lepszym czasom.
    Bogna Kisiel




    Temat: Czwartek w UMP
    Zachęcony przez pewną bliską mi osobę postanowiłem w tym miejscu zamieszczać krótkie sprawozdania z tego, co dzieje się na spotkaniach organizacji niepełnosprawnych w UM. Spotkania odbywają się najczęściej w pierwszy czwartek miesiąca i są już naszą małą, świecką tradycją...

    Dziś (10 maja) mieliśmy gości z MOPR - Piotra Miedzińskiego oraz Małgorzatę Trzebną (ktora nie odezwała się ani razu). Goście pojawili się na zaproszenie organizacji, które chciały dowiedzieć się dlaczego tak mało pieniędzy jest w tym roku na turnusy rehabilitacyjne. Odpowiadał głównie zastępca dyr. MOPR tłumacząc, że... tyle po prostu otrzymali pieniędzy z PFRON. W ostatnich latach było fajnie, bo na same turnusy było około 2,5 mln złotych. W tym roku jest tylko 1 mln złotych przeznaczony na całą rehabilitację społeczną... Więcej na ten temat napiszę po niedzieli, jak już na pionie będzie można normalnie zamieszczać artykuły (mamy małą awarię). Generalnie wniosek był taki, że MOPR jest super, bo robi wszystko co może, a w tym roku i tak wiadomo o pieniądzach wcześniej (bo od marca, a nie od maja czy lipca) i że organizacje niewiele mogą zrobić - jedynie spisać na kartce listę swoich uwag i spróbować wpłynąć na ustawodawcę.... Przy czym wybuchła ciekawa dyskusja przez moment, bo pieniędzy na rehabilitację społeczną jest dlatego tak mało, że więcej zostało przesuniętych na reh. zawodową - temat bardzo modny ostatnio... Niektórym to nie w smak, można było odnieść takie wrażenie.
    Co do rehabilitacji zawodowej - w ten dzień , kiedy spotykają się organizacje, od czerwca będą spotykać się także org. i osoby zajmujące się reh. zawodową, tyle że wcześniej, bo o 8.30. Zaprasza Józef Solecki z oddziału aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych w Urzędzie Miasta i zapewnia, że nie powstaje żadne nowe ciało, komisja czy rada - chodzi o dyskusję i wymianę poglądów. A jest o czym rozmawiać, bo w Poznaniu działa coaraz więcej org, zajmujących się szkoleniami, przygotowaniem do pracy, itp. Dziś było spotkanie inicjatywne.
    Z porządku obrad wypadła dyskusja o Miejskiej Społecznej Radzie ds. Osób Niepełnsoprawnych, której we wrześniu kończy się kadencja i której trzeba wybrać nowych członków. Szefowa Rady, Halina Słowińska, miała wygłosić sprawozdanie z 4letniej pracy, ale uczyni to za miesiąc... W tzw. międzyczasie WiFOON ma zorganizować spotkanie, na którym org. mają się zastanowić kogo wybrać na następną kadencję - na pewno na pionie powiadomimy o terminie. Co więcej?
    O Funduszach Norweskich i jak org. mogą je "ugryźć" mówiła Magdalena Urbańska z UMP, ale tylko chwilę - pani Magdalena jest chętna do pomocy, więc można do niej dzwonić 878 56 83, napisać e-maila magdalena_urbanska@um.poznan.pl lub odwiedzić w pokoju 265.

    Z uwagi na Boże Ciało, następne spotkanie odbędzie się 14 czerwca. Połaczone będzie z konferencją na której pojawią się przedstawiciele społecznych rad (takich jak nasza MSRdsON) z miast i powiatów z całego województwa.. Cel - jak to się mówi - wymiana doświadczeń




    Temat: Wieści z WARS-u
    Terek - człowiek z nikąd, przyjechał z Gorzowa Wlkp. Wcześniej pracował w jakiejś kasie chorych, ale nagle przestał - podobno był umoczony w finansowe przekręty. Zapowiedziany jako młody zdolny finansista (podobno prowadził jakąś działalność gospodarczą, jaką - tego nikt nie wie)
    Tak, to prawda!

    Gazeta Wyborcza z dn. 13.05.2003

    Miesiąc temu prezydent Zielonej Góry rozpisała konkurs na naczelnika wydziału gospodarki miejskiej. Wystartowało 11 chętnych. W finale liczyło się tylko dwóch - właśnie Zbigniew Terek i Romuald Susłowicz, były dyrektor lubuskiego PFRON. Prezydent Bożena Ronowicz wybrała Terka.

    O nowym naczelniku zrobiło się głośno w 1999 roku, kiedy zwolniono go ze stanowiska zastępcy Lubuskiej Kasy Chorych. W Kasie pojawili się wówczas działacze SLD, którzy zarzucili Terkowi m.in. uczestnictwo w zbyt kosztownych szkoleniach. Wiceszef Kasy wydelegował sam siebie na szkolenie do warszawskiego hotelu Sheraton. - Na dyrektora spada potężna odpowiedzialność dysponowania olbrzymim budżetem, bieżące i fachowe dokształcanie jest konieczne, aby nie dopuścić do niewłaściwego wydatkowania publicznych pieniędzy - tłumaczył później swoją decyzję.

    Innego zdania byli członkowie rady Kasy, a zwłaszcza senator SLD Zdzisław Jarmużek, który twierdził, że Terek źle wydaje publiczny grosz. Terek po zwolnieniu złożył w sądzie pozew przeciw Kasie, domagając się wypłaty odprawy w wysokości trzymiesięcznej pensji (wtedy było to ok. 30 tys. zł). Rejonowy Sąd Pracy w Zielonej Górze przyznał byłemu dyrektorowi prawo do odprawy. Kasa Chorych złożyła apelację, a Sąd Okręgowy uznał żądania byłego wicedyrektora za bezprawne. Terek złożył do Sądu Najwyższego wniosek o kasację, ale kasacja została odrzucona.

    Dlaczego pani prezydent zdecydowała się na Zbigniewa Terka? Jednym z członków komisji był wiceprezydent miasta Janusz Baran. - Bardzo dobrze się zaprezentował, miał ciekawe stanowisko w sprawie kierowania urzędem. Jest człowiekiem młodym, a już doświadczonym, pełnił odpowiedzialne funkcje. Poza tym decyzja o odwołaniu była wtedy polityczna. W Sheratonie byli wtedy przedstawiciele wszystkich kas chorych. Pani prezydent wiedziała o całej sprawie i zasięgała opinii. Były pozytywne - tłumaczy Baran.

    Gazeta Wyborcza z dn. 14.05.2003

    Zbigniew Terek był naczelnikiem Wydziału Gospodarki Komunalnej i Mieszkaniowej zaledwie jeden dzień. Zrezygnował, bo nie wiedział, że jako urzędnik nie może prowadzić własnej firmy.

    Miesiąc temu prezydent Zielonej Góry rozpisała konkurs na naczelnika Wydziału Gospodarki Komunalnej i Mieszkaniowej. Wystartowało 11 chętnych, w finale liczyło się już tylko dwóch - właśnie Zbigniew Terek, kiedyś z-ca dyrektora lubuskiej Regionalnej Kasy Chorych i Romuald Susłowicz były dyrektor lubuskiego PFRON. Prezydent Bożena Ronowicz wybrała Zbigniewa Terka. - Młody, doświadczony, miał ciekawe stanowisko w sprawie kierowania urzędem - zachwalał go wiceprezydent Janusz Baran.

    Wczoraj nowy naczelnik zjawił się w magistracie osobiście. Spotkanie miało trwać krótko i być zwykłą formalnością. Chodziło o uzgodnienie szczegółów dotyczących przejęcia stanowiska. Życie jednak potrafi płatać figle. Okazało się, że Terek ma własną firmę, a zgodnie z prawem urzędnik samorządowy nie może prowadzić działalności gospodarczej. - Kiedy startowałem w konkursie nic o tym nie wiedziałem - tłumaczył się Terek, który został postawiony pod ścianą. Musiał wybierać albo firma, albo praca dla społeczeństwa. - Polskie ustawodawstwo nie pozwala tym bardziej zaradnym na łączenie funkcji, a ja chcę dalej prowadzić firmę - uznał Terek i dał sobie spokój.

    Z jakiego to interesu nie potrafił zrezygnować nie chciał zdradzić. Wiadomo tylko, że obecnie jego firma przeprowadza restrukturyzację jednego z SP ZOZ-ów. Gdzie? - Gdzieś w Polsce, ale to tylko cześć zakresu spraw jakimi się zajmuję - powiedział Zbigniew Terek.

    Niedoszły naczelnik w 1999 roku był z-cą dyrektora w lubuskiej Regionalnej Kasie Chorych. Został zwolniony, bo wyjechał na drogie szkolenie do warszawskiego hotelu Sheraton. Rada społeczna kasy uznała wtedy, że źle wydaje pieniądze i zdecydowała się wręczyć mu wypowiedzenie. Później Terek był dyrektorem ekonomicznym Branżowej Kasy Chorych w Szczecinie i w Szpitalu Klinicznym nr 2 w Poznaniu.



    Temat: Zróbmy coś razem...
    Ok, to zamieszczam pierwszą wersję tekstu informacyjnego o ZM. Tekst powstał we współpracy z Adminem, wykorzystaliśmy również fragmenty wypowiedzi Gabrysi i JanaK. Jeśli chcielibyście coś dodać lub zmienić, proszę bardzo, czekamy.

    Jeśli lekarze podejrzewają u Ciebie lub u Twojego dziecka Zespół Marfana….
    Podejrzenie to zostało zapewne wysunięte na podstawie jednego z poniższych objawów:
    - poszerzenie aorty wstępującej, prowadzące do powstania tętniaka aorty, wypadanie płatków zastawki dwudzielnej, komorowe zaburzenia rytmu serca
    - krótkowzroczność, podwichnięcie soczewki, odwarstwienie siatkówki
    - zniekształcenie klatki piersiowej, boczne skrzywienie kręgosłupa
    - arachnodaktylia ( pająkowatość palców ) oraz wiotkość stawów, dolichostenomelia ( wydłużenie palców ), dolichocefalia ( wydłużenie czaszki )
    - jedno z rodziców ma ZM (jest to choroba genetyczna dziedziczna, ale może również wystąpić samoistna mutacja, dzieje się tak w ok. 15- 30% przypadków)

    Co zrobić dalej?
    Przede wszystkim trzeba wykonać następujące badania:
    - u dobrego, doświadczonego kardiologa badanie echa serca
    - u ortopedy najlepiej rtg kręgosłupa, ogólne badanie stawów i układu kostnego
    - u okulisty badanie wzroku i dna oka.

    Nie należy się zniechęcać komentarzami lekarzy typu: „Na pewno nie ma Pan/Pani ZM, jest Pan/Pani za gruba/niska itp. Pamiętaj to nie wygląd jest najważniejszy, tylko to, co jest w środku. Z wynikami tych wszystkich badań i dodatkowych, jeśli istnieją, należy udać się do poradni genetycznej. Jedna z najlepszych znajduje się w Poznaniu (ADRES). Dotychczas w większości poradni diagnoza ZM odbywała się na rozpoznaniu objawów w trzech układach (kostnym, sercowym i wzroku) w badaniu klinicznym. Dopiero ostatnio dostępne są badania molekularne.

    Jak żyć z Zespołem Marfana?

    Przede wszystkim nie zamartwiać się. ZM nie jest tak straszną chorobą, jak się na początku wydaje. Przy zachowaniu odpowiedniej ostrożności można zupełnie normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Połowa sukcesu to diagnoza. Większość śmiertelnych przypadków w ZM to osoby niezdiagnozowane lub zdiagnozowane zbyt późno. Wiedząc o swojej chorobie, można cieszyć się każdą chwilą, kolejnym dniem, iść dalej mimo kruchego zdrowia, mając świadomość swojej absolutnej wyjątkowości i tak wielu szans do wykorzystania.

    Niestety, na ZM nie ma lekarstwa, leczy się tylko objawy oraz zapobiega kolejnym. Cechą tego zespołu jest to, że zdrowie może pogarszać się w miarę upływu czasu, zatem im wcześniej podejmuje się odpowiednie działania, tym bardziej można opóźnić, a nawet zapobiec niepełnosprawności

    Co możesz zrobić? O co i jak zadbać?
    -oczy: regularnie badaj wzrok oraz dno oka, jeśli masz problemy ze wzrokiem noś okulary, soczewki kontaktowe, podwichnięte soczewki można usunąć
    - serce: raz na rok wykonu echo serca, zażywaj betablokery, czyli leki spowalniające pracę serca, lekko obniżające ciśnienie, tym samym oszczędzające tętnice, jeśli powstanie tętniak leczy się go chirurgicznie
    - kręgosłup: wzmacniaj go poprzez odpowiednie ćwiczenia, unikaj podnoszenia ciężarów, jeśli ma się poważne problemy można nosić gorset, przeprowadzane są też operacje ortopedyczne

    Należy prowadzić oszczędny tryb życia , chronić powinno się zwłaszcza same stawy przed nadmiernym wysiłkiem fizycznym i obciążeniem. Dodatkowo lekarze zalecają, aby bardzo dbać o puls, który ma zasadnicze znaczenie w Zespole Marfana i w innych zespołach uwarunkowanych genetycznie oraz w nieprawidłowości pracy zastawki mitralnej. Dlatego koniecznym jest nauczyć się kontrolować i wpływać na rytm serca do max. 105 uderzeń na minutę. Nadmierny wysiłek fizyczny może prowadzić do uszkodzeń struktury tkanki łącznej, która w ZM jest nieprawidłowej budowy, ale nie jest uszkodzona. Zdecydowanie nie wiadomo, czy sam wysiłek fizyczny jest jedynym czynnikiem uszkadzającym tą tkankę. Często i inne okoliczności mają wpływ na uszkodzenie tkanki (np. starzenie się tkanki łącznej – jej wiek, nieprawidłowa dieta uboga w kolagen, stres, podwyższony puls). Nie należy jednak zupełnie rezygnować ze sportu. Wskazane jest, aby wykonywać odpowiednie ćwiczenia. Biorąc pod uwagę szybkie męczenie się Marfanów, trzeba wybrać taką formę aktywności, która będzie pozwalała na własne tempo i możliwość odpoczynku w każdej chwili.

    Zdobądź jak najwięcej informacji na temat swojej choroby (m. in. zajrzyj na stronę Stowrzyszenia lub na Marfanforum). W swojej wędrówce po gabinetach lekarzy często spotkasz takich, którzy mają bardzo niewielki pojęcie o ZM. Warto czasami jechać do lekarza nawet kilkadziesiąt kilometrów, ale niech to będzie lekarz kompetentny. Pamiętaj, że każdy przypadek ZM jest inny, u każdego mogą występować inne objawy, ich nasilenie też może być różne. Jeśli zyskasz pełną wiedzę na temat swojego przypadku, łatwiej będzie również przekazać innym swoje potrzeby.

    Mądra, zbilansowana dieta, bogata w witaminy, sole mineralne może również dobrze wpłynąć na tkankę łączną. Palenie papierosów jest wykluczone!

    Co do posiadania dzieci jest to indywidualna decyzja rodziców, należy ją podjąć, mając na uwadze istniejące ryzyko, zwłaszcza jeśli to kobieta jest dotknięta Zespołem.

    Warto zapisać się do Stowarzyszenia „Marfan Polska” i zarejestrować na forum Marfanów. Tam znajdziesz wsparcie tak potrzebne w przypadku tego schorzenia, spotkasz ludzi z podobnymi problemami, opowiedzą Ci, jak radzić sobie z wyzwaniami życia z Marfanem, udzielą wszelkich informacji na podstawie własnych doświadczeń, doradzą i będą wspierać w każdej chwili.

    Osoba z ZM może wystąpić o przyznanie jej orzeczenia o niepełnosprawności. Z takim wnioskiem zwracamy się do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
    W Polsce mając orzeczenie o niepełnosprawności można wystąpić o dofinansowanie w ramach programów celowych z PFRON:
    -dofinansowanie zakupu komputera (stacjonarnego lub notebook’a) - przy bardzo małej (bo 5% wartości komputera) odpłatności ze strony prywatnej.
    Dofinansowanie ze strony PFRON wynosi 95% wartości komputera, który staje się własnością osoby niepełnosprawnej.
    -dofinansowanie na pokrycie kosztów związanych ze studiowaniem (czesne, materiały eksploatacyjne do komputera i drukarki, zeszyty, książki i niektóre przejazdy) - program Student.
    -odnośnie kolejnych możliwości dofinansowań poszukujemy informacji w PCPR, MOPS, oddziałach PFRON i innych organizacjach zajmujących się osobami niepełnosprawnymi.

    Autorzy niniejszego tekstu nie są lekarzami, tekst został opracowany przez członków Marfan Forum na podstawie własnych doświadczeń.

    Design by flankerds.com